Luz para Leonor
Hola mi nombre es Leonor vivo en Santiago Chile tengo 6 años de edad, desde muy pequeña he sido una niña muy valiente, alegre y entusiasta por la vida, lo que me llego a ganarme el apodo de la niña Fénix, síndrome de dravet es mi diagnostico, una enfermedad genética rara y altamente refractaria que provoca crisis epilépticas severas, además de afectar su desarrollo neurológico, físico y cognitivo.
Vengo de una familia llena de amor, que siempre me ha apoyado y luchamos juntos para salir adelante en la búsqueda de tratamientos y terapias, la esperanza para mi está viva pues después de años de puertas cerradas en Chile, en España he sido la única niña latinoamericana aceptada en un ensayo clínico pionero del laboratorio Stoke Therapeutics, en la ciudad de Madrid. El ensayo, llamado EMPEROR, está desarrollando una terapia genética innovadora que podría mejorar considerablemente mi calidad de vida.
Su mami, Margarita Mosquera, no ha parado hasta conseguir los recursos necesarios para mudarnos a España temporalmente te pido me apoyes y te agradezco de corazón.
